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大卫·贝格诺(David Begnaud)对Tourette综合症有所了解,开辟了症状

哥伦比亚广播公司新闻记者David Begnaud正在开放讲述如何在童年时期 ,以及它如何影响他的生活。 在最近第一次揭露他的诊断后,他现在正在努力提高对这种疾病的认识 - 这并不像你想象的那么罕见。

Begnaud通过他在之后的报道而为自己名字,他在6岁时被诊断出患有Tourette's。直到上周,一位作家才开始公开谈论他的诊断。他的母校路易斯安那大学拉斐特分校在接受采访时向他询问了这件事。 Begnaud的导师之一告诉那位正在为该杂志的封面故事描述Begnaud的作家,她认为他的很多成功可归功于他在使用Tourette时的坚持和决心。

然后,作者打电话给Begnaud,问他是否想谈论它。 他同意了一个条件:“不要把它涂得多么糟糕,但不要把它戏剧化,”他说。

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Begnaud说他现在正在谈论这个问题,希望能够开始谈话并更多地接受Tourette综合症。

“我认为这是......我的阿基里斯脚跟,但也是推动我的燃料,”他说。

通常出现在童年时期,其特点是重复,不自主的动作和发声抽搐。 抽搐的范围可以从相对微妙的眼睛眨眼或耸肩到无法控制的发声,如脱口而出的单词或短语。

作为一个孩子,Begnaud改变了小学四次,因为他的症状表现使他成为欺凌的目标。 有时甚至他的老师都很残忍。

“当我上五年级的时候,我会在课堂上睡着,孩子们会喋喋不休。老师说'他睡觉的时候不那么具有破坏性,所以让他睡觉',”Begnaud回忆道。 他的医生开了血压药来帮助治疗这种疾病,这种疾病并非没有副作用。

根据美国Tourette协会的统计,每160名5至17岁的儿童中就有1名患有或其他抽动症。

美国图雷特协会总裁兼首席执行官阿曼达·塔蒂告诉哥伦比亚广播公司新闻说:“我们估计这些儿童中约有50%未被诊断出来。” “因此,那些受影响的人与那些有诊断的人之间存在巨大差距。”

Talty还说,当谈到Tourette时,有很多误解。

“首先,我认为我遇到的每个人都会自动认为有抽动秽语综合症的人有'诅咒症',这只是公然虚假,”她说。 “影响Tourette综合症的患者中约有10%患有我们所说的coprolalia,这是淫秽词语。”

Tourette综合症无法治愈,但可通过各种治疗方法进行治疗。 Talty也强调这是一种终生的条件,虽然抽搐有时会随着年龄的增长而减少。

“我们说孩子们可以从抽动中长大,”她说。 “作为一个孩子,大约三分之二患有抽动秽语综合征的患者一生都会接受一些抽搐。有些人更温和,但有些人在成年期非常严重。”

Begnaud描述了他自己的抽搐,他仍然生活在一起,包括不断的嗅闻。

“当我处在一个像突发新闻一样紧张的环境中 - 这往往就是我的生活 - 就在它出现的时候,”他说。 这导致与不知道他的诊断的朋友和同事进行了一些不愉快的对话。

他说:“我一直在嗅着我的生命,我曾经过去的老板对我说过,同事们来了,问你是否在吸毒。”

Begnaud说他从来没有把他的Tourette作为借口或可怜的理由。 但他希望分享他的故事能帮助其他人生活。

“我知道成为那个孩子是什么感觉,想要用Tourette聆听别人的故事。这就是我想要的,”他说。 “我只是想利用它来尝试创造一种会导致某种宽容的对话,如果我们幸运的话,接受。”